Neue Lebensqualität für Emilia!
Emilia* ist ein lustiges Mädchen mit sonnigem Gemüt. Diese Fröhlichkeit wird sie brauchen, denn ihr Gesundheitszustand verschlechtert sich zusehends. Bei Emilia sind es vor allem die Begleiterscheinungen von EB, die der Kleinen zu schaffen machen.
Emilia ist meistens fröhlich. Außer wenn sie sich wieder einmal verletzt hat. Leider passiert das sehr oft: Mehrmals am Tag sind Blasen oder Wunden zu versorgen und Schmerzen zu lindern. Dabei ist ihre verletzliche Haut nicht das einzige Problem. Begleitende Symptome machen ihr Leben mit Epidermolysis bullosa (EB) zu einer großen Herausforderung.
Die kleine Emilia beginnt zu spüren, dass ihre Finger und Zehen nach und nach zusammenwachsen. Sie kann nur noch eingeschränkt greifen und fast gar nicht mehr laufen. Auch Mund und Speiseröhre sind in Mitleidenschaft gezogen, essen und vor allem schlucken tun richtig weh!
Begleiterscheinungen mildern - Lebensqualität schenken
Um die Lebensqualität unserer tapferen Helden wie Emilia zu verbessern, braucht es neue Ideen und individuelle Lösungen. Daher arbeiten die medizinischen ExpertInnen im EB-Haus intensiv an maßgeschneiderter Hilfe für die "Schmetterlingskinder". Mit speziellen Heilcremen, einer Speiseröhrendehnung oder Ergotherapie kann wirksam geholfen werden. Bitte helfen Sie mit!
*Name zum Schutz des Kindes geändert.
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