Nationale EB-Forschung
Das EB-Haus Austria ist die wichtigste nationale Forschungseinrichtung für "Schmetterlingskinder" in Österreich. Die Forschungseinheit im EB-Haus Austria beschäftigt mittlerweile über 30 ForscherInnen.
Einer der Forschungsschwerpunkte des EB-Hauses ist die ex vivo Gentherapie mit dem Ziel, Transplantate mit korrekten Proteinen herzustellen, in welchen die Stabilität der Haut wiederhergestellt ist. Es wird aktuell auch nach Molekülen (small molecules) gesucht, welche krankhafte Prozesse in Zellen umkehren können, ohne ins Genom eingreifen zu müssen. Eines dieser Moleküle ist zum Beispiel Diacerein, welches als Salbe verabreicht werden kann und die Haut widerstandfähiger macht. Die Salbe befindet sich bereits am Ende der klinischen Studienphase und steht kurz vor der Genehmigung.
2018 ist mit dem EB-Studienzentrum eine Anlaufstelle für klinische Studien hinzugekommen. Diese bündelt alle Aktivitäten betreffend klinischer Studien und hilft PatientInneninteressen und -bedürfnisse in das Studiendesign einzubeziehen.
In Zusammenarbeit mit dem EB-Haus Austria gibt es auch Kooperationsprojekte mit der Universität Salzburg zu den Themen Immunologie und Ribosomen.
Das EB-Haus Austria arbeitet weiters in enger Abstimmung mit einem Forschungsteam an der Sigmund Freund Universität Wien im Bereich der Psychologie. Unter der Leitung von DDr. Gudrun Salamon werden Einflussfaktoren auf die Lebensqualität für Menschen mit EB und deren Angehörigen erforscht.
KooperationspartnerInnen
Österreichische Lotterien unterstützen Hautkrebsforschung
Die Fähigkeit der Haut, eine Wunde zu schließen, nimmt bei "Schmetterlingskindern" mit den Jahren immer weiter ab. Einige teilweise große Wunden verheilen nicht mehr zur Gänze und müssen laufend beobachtet werden. Denn hier entsteht sehr häufig ein besonders aggressiver Hautkrebs, der unmittelbar lebensbedrohlich ist. Die Österreichischen Lotterien unterstützen die Forschungsarbeit zum Thema am EB-Haus Austria. Herzlichen Dank!
