Epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Betroffene bezeichnen wir als "Schmetterlingskinder", weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. 

In Österreich leben rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB). Bei den so genannten "Schmetterlingskindern" ist eine Genveränderung Ursache für die extrem verletzliche Haut. Schon geringste mechanische Belastungen führen zur Blasenbildung. Der Alltag der großen und kleinen PatientInnen ist von Blasen, Wunden und Schmerzen geprägt.

Wunden treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Bei EB handelt es sich um eine Multisystemerkrankung, das heißt je nach Schweregrad der Erkrankung können neben der Haut viele andere Organe betroffen sein. Bei schweren Formen von EB ist die Lebenserwartung verkürzt.

Das Krankheitsbild

Bei EB handelt es sich um eine so genannte Multisystemerkrankung. "Die primären Anzeichen zeigen sich an der Haut", erklärt EB-Ärztin Dr. Anja Diem. "Es gibt aber zahlreiche weitere Symptome und Begleiterscheinungen, die den Patienten das Leben schwer machen. Dazu zählen zum Beispiel Juckreiz, Verwachsungen der Finger und Zehen, verstärkter Karies mit Zahnverlust sowie Ernährungs-­ und Verdauungs­probleme durch Blasen an den Schleimhäuten."

Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige.

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Darum ist Ihre Spende wichtig

EB zählt zu den so genannten seltenen Erkrankungen und tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:17.000 auf. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an medizinischer Expertise. Finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden. 

Daher sind Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die "Schmetterlingskinder" und ihre Angehörigen auf Spenden angewiesen.