Besonders verletzlich, tapfer wie kleine Helden
Schmetterlingskinder

Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, nennen wir Betroffene dieser folgenschweren Hauterkrankung "Schmetterlingskinder".

Mit dieser Metapher zeichnen wir ein positives Bild von Menschen mit einem lebensbedrohenden Schicksal: Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen, allerdings dringend unsere Solidarität und Hilfe brauchen.

Nicht nur Kinder sind von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen, die Erkrankung begleitet "Schmetterlingskinder" ein Leben lang. EB zählt zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases), die Krankheitshäufigkeit (Prävalenz) beträgt 1:17.000. In Österreich leben rund 500 Menschen mit EB. Pro Jahr werden in Österreich mehrere "Schmetterlingskinder" geboren.