DEBRA Austria – Hilfe für die Schmetterlingskinder

Wer wir sind, was wir tun 

DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa (EB) wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Angehörigen und ÄrztInnen mit dem Ziel gegründet Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren. Bis zum heutigen Tag leben wir unsere Mission: Die Lebensqualität für Betroffene verbessern, kompetente medizinische Versorgung anbieten und – durch gezielte Forschung – Hoffnung auf Heilung geben.

Die wesentlichen Ziele von DEBRA Austria sind:

• Betreiben des EB-Hauses Austria mit EB-Ambulanz, EB-Forschungseinheit, EB-Studienzentrum und EB-Akademie
• Förderung von klinischen und grundlagenorientierten Forschungsprojekten, mit dem Ziel der Heilung von EB
• Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglichen
• Zur Verfügung stellen von Informationsmaterial für Betroffene
• Hilfe für Betroffene in finanzieller oder materieller Hinsicht sofern diese nicht gegeben ist
• Hilfe in humanitären Notfällen für ausländische Betroffene in finanzieller oder materieller Hinsicht 
• Vernetzung mit EB-PatientInnengruppen in anderen Ländern

Gemeinnützig und mildtätig 

DEBRA Austria ist gemeinnützig und mildtätig aktiv, nicht auf Gewinn ausgerichtet und führt das österreichische Spendengütesiegel.

Kurzer Abriss der Vereinsgeschichte 

1995: Gründung von DEBRA Austria (Selbsthilfegruppe bzw. PatientInnenorganisation)

1997: Gründung eines Vereins zur Förderung der EB-Forschung

1997: Beginn des Aufbaus eines Expertisenetzwerks am Salzburger Universitätsklinikum

2002: Idee zum Bau einer Spezialklinik für EB-PatientInnen und Start der Fundraising-Kampagne "Hilfe für die Schmetterlingskinder"

2005: Eröffnung des EB-Haus Austria als weltweit erstes Expertisezentrum für EB

2013: Auflösung des Vereins zur Förderung der EB-Forschung und Integration der Aktivitäten in die DEBRA Austria

2015: Doppeljubiläum – 20 Jahre DEBRA Austria und 10 Jahre EB-Haus Austria

2017: Designation des EB-Haus Austria als erstes österreichisches Expertisezentrum für seltene Erkrankungen 

2018: Aufnahme des EB-Haus Austria ins European Reference Network Skin

2019: Vollständige ISO-Zertifizierung aller Abteilungen des EB-Haus Austria

2020: Black Pearl Award des Europäischen Dachverbands für seltene Erkrankungen (EURORDIS) für das EB-Haus Austria in der Kategorie "Holistic Care"

2020: Doppeljubiläum – 25 Jahre DEBRA Austria und 15 Jahre EB-Haus Austria

Historie

DEBRA Austria, Verein zur Förderung der Epidermolysis bullosa-Forschung wurde 1999 gegründet, um die Erforschung von Linderungs- und Heilungsmöglichkeiten für EB voranzutreiben und die Entwicklung von Therapieansätzen zu fördern. Dieser Verein wurde Ende 2013 aufgelöst, seine Aufgaben wurden von DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa vollständig übernommen.