Der 12. Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen fand am Samstag den 2. März 2019 im Wiener MuseumsQuartier statt. Rund 350 Besucherinnen und Besucher füllten heuer die Arena 21 bis auf den letzten Platz.
Auffällig war in diesem Jahr das farbenfrohe Publikum mit seinen bunt bemalten Gesichtern, Bärten und selbst kahle Köpfe. Auf diese Weise zeigten Betroffene, Angehörige und Interessierte ihre Unterstützung für die Kampagne "Show Your Rare, Show You Care", über welche weltweit auf die schwierige Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht wird.
Dr. Rainer Riedl präsentierte in seiner Funktion als Obmann von Pro Rare Austria den neuen Imagefilm des Dachverbandes für seltene Erkrankungen. In einer sehr persönlichen Rede bedankte er sich bei Assoc.Prof.Priv.Doz. Dr. Till Voigtländer, Preisträger des diesjährigen EURORDIS "Black Pearl Awards", für sein unermüdliches Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Mit Best-Practice Beispiele aus den Reihen der Mitglieder wurde veranschaulicht, über welche Expertise Patientenvertreter verfügen und was durch den ehrenamtlichen Einsatz von Betroffenen und Angehörigen alles erreicht werden kann.
Für bezaubernde Unterhaltung sorgten in der Ovalhalle Emilius & Slotini mit ihrer Show "1-2-3 Zauberei" für eine bezaubernde Unterhaltung der kleinen Gäste, ebenso wie das Kinderprogramm der MPS Austria mit Spiel, Bastelei und Kinderschminken.
Anstelle des traditionellen Luftballonsteigens am Ende der Veranstaltung, wurde in diesem Jahr ein gemeinsames Transparent mit Dutzenden bunter Handabdrücke gestaltet und im Rahmen eines gemeinsamen Gruppenfotos im Innenhof des Museumsquartiers präsentiert.
Pro Rare - Tag der seltenen Erkrankungen 2019. Foto: Johannes Weigl