Vor Kurzem wurde das DEBRA International Youth Council gegründet. Wir haben Lena Riedl, selbst von EB betroffen und Gründungsmitglied des Youth Council, zum Interview gebeten.
Lena, du bist Gründungsmitglied des DEBRA International Youth Council (DIYC). Kannst du uns kurz beschreiben, worum es da geht?
Ja, sehr gerne. Das Council besteht aus mittlerweile zehn jungen Erwachsenen mit Epidermolysis bullosa, kurz EB genannt. Uns alle verbindet dieselbe Idee: wir wollen jungen EB-Betroffenen das bieten, was uns in unserer Jugend gefehlt hat. Es gibt viele Themen, die im Alltag mit EB auf der Strecke bleiben, die man auch mit ärztlichem Fachpersonal nicht bespricht, nicht mit Eltern oder Geschwistern teilen möchte oder auch solche, die das soziale Umfeld vielleicht gar nicht nachvollziehen kann. Wir verstehen uns als Anlaufstelle für Gleichgesinnte, for youth – by youth, das ist unser Leitsatz.
Um welche Themen handelt es sich da?
Ich würde sagen, meist sind das psychosoziale Themen, die man am ehesten der besten Freundin oder dem besten Freund anvertraut. Und genau das möchten wir jugendlichen Schmetterlingskindern anbieten, diese vertrauliche und freundschaftliche Ebene, die wir uns selbst damals gewünscht hätten.
Das heißt, dem Austausch untereinander kommt eine bedeutende Rolle zu?
Genau, unsere Vision ist es, eine Gemeinschaft unter jungen EB-Betroffenen auf der ganzen Welt zu schaffen, eine Community. Wir setzen uns dafür ein, ein Umfeld zu kreieren, in dem sich Betroffene nicht nur vertreten und wertgeschätzt, sondern auch gehört und gesehen fühlen. Unsere Mission ist es, eine sichere und unterstützende Plattform zu bieten. Hier sollen sich Jugendliche mit EB engagieren können, unterschiedliche Themen diskutieren und gemeinsam erarbeiten und darüber hinaus auch die Möglichkeit haben, Kontakte zu knüpfen und sich zu treffen - sei es persönlich oder virtuell.
Persönlich treffen, geht das überhaupt? Ihr seid ja auf der ganzen Welt verstreut.
Ja, wir sind absolut international aufgestellt, das bietet auch einen großen Vorteil – allein wir zehn Councilmember sprechen viele verschiedene Sprachen, manche von uns gleich mehrere. Damit können wir Menschen mit EB weltweit erreichen und Ansprechpartner in den unterschiedlichsten Sprachen bieten. Um auf die Frage zurückzukommen, wir treffen uns innerhalb des Councils derzeit nur virtuell, das erste Meet & Greet mit unseren Mitgliedern war ebenfalls online. Aber das nächste DIYC-Treffen findet im Rahmen des internationalen EB-Kongress in Ägypten statt – und das in hybrider Form. Weitere hybride Events sind in Planung.
Weil du von Planung sprichst, was habt ihr denn so vor?
Derzeit beschäftigen wir uns in kleinere Arbeitsgruppen mit Themen wie Social Media, dem EB-Kongress in Ägypten und Mental Health. Gerade im Bereich der mentalen Gesundheit möchten wir im Laufe der nächsten Monate eine Reihe spannender Workshops und Seminare zu unterschiedlichen Aspekten der Thematik anbieten. Dieser Schwerpunkt liegt mir auch persönlich sehr am Herzen.
Das klingt alles sehr spannend, aber auch recht zeitintensiv. Was sind deine Beweggründe, Teil dieser Initiative zu sein?
Ja, das stimmt schon, es geht viel Energie und Zeit in dieses Projekt. Es ist auch gar nicht so einfach, Termine für die Online-Meetings zu finden – aufgrund der vielen unterschiedlichen Zeitzonen.
Aber mir macht es eine Riesenfreude, mit so inspirierenden, motivierten Persönlichkeiten zusammenzuarbeiten. Wir können gegenseitig viel voneinander lernen und ich bin davon überzeugt, dass wir gemeinsam spannende Programme und Projekte umsetzen können. Wir möchten aufklären, motivieren und vor allem alle EB-Betroffenen dabei unterstützen, ein erfülltes und glückliches Leben mit EB zu leben.
Liebe Lena, herzlichen Dank für das interessante Gespräch!
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