Was haben die EB-Ambulanz und Bewegung miteinander zu tun? Mehr als man auf den ersten Blick vermuten würde. Denn die Beweglichkeit von "Schmetterlingskindern" zu erhalten und zu fördern, ist ein wichtiges Ziel in der medizinischen Begleitung. Deshalb arbeitet die Ambulanz im EB-Haus Austria eng mit dem Universitätsinstitut für Physikalische Medizin und Rehabilitation des Universitätsklinikums Salzburg zusammen.
Rund 20 Jahre enger Zusammenarbeit verbindet die Ambulanz des EB-Haus Austria mit der Abteilung für Physikalische Medizin und Rehabilitation des Universitätsklinikums Salzburg. Als eng, gut und erfolgreich, oder besser gesagt "wirkungsvoll“ wird sie gerne bezeichnet, erklärt OÄ Dr.in Anja Diem, Leiterin der EB- Ambulanz. „Wir versuchen, unseren Patientinnen und Patienten eine umfassende Begleitung oder Behandlung anzubieten. Dabei spielt der Erhalt der Beweglichkeit eine große Rolle.“
Im Laufe der Jahre hat sich viel verändert, erzählt sie weiter – und zwar zum Positiven. „Mittlerweile versuchen wir, EB-Patientinnen und -Patienten so bald als möglich durch die Kolleginnen und Kollegen des Universitätsinstitutes für Physikalische Medizin und Rehabilitation versorgen zu lassen, weil wir sehen, dass es viel bringt, Schonhaltungen oder einem Bewegungsmangel frühestmöglich entgegenzuwirken.“ Während der Fokus früher stark auf der Handdiagnostik lag, weil EB zu Fingerverwachsungen führen kann, hat er sich inzwischen geweitet. Mittlerweile achtet man stärker auf den gesamten Bewegungsapparat.
Und das zahlt sich aus, erklärt Dr. in Bettina Hohenfellner, interimistische Leiterin des Universitätsinstitutes für Physikalische Medizin und Rehabilitation: „Ich habe immer den Eindruck, dass das Bewegungsvermögen der Kinder mit EB, deren Aktivität erleichtert und gefördert wird, langfristig stark davon profitiert. Es hat sich gut eingespielt, dass auch die Ergo- oder Physiotherapie wie selbstverständlich in die medizinische Versorgung eingebunden wird. So können wir dazu beitragen, die motorische Entwicklung zu unterstützen. Das wirkt sich auch positiv auf die künftige Selbstständigkeit der Betroffenen in Schule oder Berufsleben aus.“
Die Beweglichkeit zu erhalten, ist ein wichtiges Ziel bei EB. (c) DEBRA Austria