Anfang Juli wurde der 25. World Congress of Dermatology (WDC) in Singapur abgehalten. Im Rahmen dieses hochkarätigen Events fand auch ein eigenes Side-Event mit EB-Schwerpunkt statt, organisiert von DEBRA International und GlobalSkin. Rainer und Lena Riedl waren als VertreterInnen von DEBRA Austria mit dabei.
Dieses Jahr wurde die weltweit größte Dermatologiekonferenz vom 3. bis 8. Juli in Singapur ausgerichtet. Der Kongress wurde durch ein spannendes Side Event mit EB Fokus ergänzt, gemeinsam organisiert von Ritu Jain, der aktuellen DEBRA International Präsidentin aus Singapur, und GlobalSkin, einer internationalen Allianz von Dermatologie-Patientenorganisationen.
Der erste Themenblock war der klinischen EB-Forschung und aktuellen Industriekooperationen gewidmet. Vertreten waren internationale ExpertInnen wie Prof Peter Marinkovich von der Standford University School of Medicine in den USA. Er hat die erfolgreiche Entwicklung der in den USA zugelassenen gentherapeutischen Salbe VYJUVEK wissenschaftlich begleitet. Weiters kam auch Ken O’Reilly von Amryt Pharma zu Wort, der zum Thema der Medikamentenentwicklung aus Sicht der Industrie sprach. Amryt brachte 2023 das erste Medikament für EB in Europa zur Zulassung.
Die Patienten-Perspektive brachten VertreterInnen nationaler DEBRA Gruppen wie DEBRA UK, DEBRA Chile, DEBRA Austria, DEBRA Australien und DEBRA Kroatien ein. Rainer Riedl, betroffener Vater und Obmann von DEBRA Austria war als Gastredner zum Kongress und auch zum Symposium eingeladen. Seine Tochter Lena Riedl nahm als EB-Betroffenen-Vertreterin teil. In ihrem Vortrag schilderten die beiden die Entstehung der Spezialklinik EB-Haus Austria und stellten dieses international bekannte Center of Excellence genauer vor. Ihre Eltern- bzw. Patienten-Perspektive bereichert die tägliche Arbeit für eine Patientenorgansiation enorm – auch darüber duften sie berichten und ihre Erfahrungen mit dem Publikum teilen.
Im zweiten Teil des Symposiums ging es um die Stärkung der Zusammenarbeit von regionalen asiatischen DEBRA bzw. EB-Patientengruppen.
Prof Birgitte Lane vom Skin Research Institute of Singapore war als langjährige EB-Expertin Teil des WCD Komitee. Im Verlauf des restlichen Kongresses stand Lena Riedl erneut am Podium und diskutierte zum Thema "Leben mit EB" gemeinsam mit weiteren EB-Betroffenen. Lena berichtete bereits des öfteren auf der internationalen Bühne über ihr Leben mit EB, diesesmal war es das erste Mal vor einem vorranging asiatischen Publikum. „Meine Geschichte zu teilen und andere EB-Betroffene damit zu inspierieren, aber auch der Austausch mit Gleichgesinnten ist jedes Mal aufs neue sehr bereichernd für mich. Es ist schön zu sehen, dass Betroffenen immer öfter eine Bühne geboten wird. Die Sicht von Betroffenen sollte stets im Fokus bleiben, wenn es darum geht sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit EB einzusetzen!“
