Der International Rare Disease Day am 28. Februar schafft Awareness für seltene Erkrankungen und die Anliegen von Betroffenen. Auch Epidermolysis bullosa (EB) zählt zu den seltenen Erkrankungen, rund 30.000 "Schmetterlingskinder" leben in Europa, 500 davon in Österreich.
Jedes Jahr am letzten Februartag findet der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) statt - dieses Jahr am 28. Februar 2025. Dieser Tag wurde erstmals 2008 begangen, ins Leben gerufen vom europäischen Programm EURORDIS und mehr als 65 nationalen Allianz-PatienInnenorganisationen. Ziel von EURORDIS war und ist der Aufbau einer internationalen Gemeinschaft, die global und vielfältig ist, aber in ihren Zielen geeint: Soziale Chancengleichheit, gleichberechtigte Gesundheitsversorgung und Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Der Rare Disease Day lädt dazu ein, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Die Möglichkeiten dazu sind vielfältig und niederschwellig. So stehen beispielsweise die bunten Farbdesigns des Rare Disease Days zum Download für Postings auf den soziale Medien zur Verfügung, für Veranstaltungen oder zur Beleuchtung von Gebäuden, Denkmälern und Häusern zur Verfügung.
Auch der Austausch von Erfahrungen im Internet und das Teilen derselben in den sozialen Medien oder Apppelle an politische EntscheidungsträgerInnenmit - all das trägt dazu bei, den Anliegen der Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben - und das sind weltweit 300 Millionen - mehr Gehör zu verschaffen.
International Rare Disease Day 2025
Austrian Health Forum - NetUp 26.2.2025
Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen
