Hilfe für die Schmetterlingskinder
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Emilia lebt mit Epidermolysis bullosa (EB). Obwohl ihr die Begleiterscheinungen der Erkrankung zunehmend zu schaffen machen, ist sie ein heiteres und lebensfrohes kleines Mädchen.
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Das Leben als "Schmetterlingskind" wird für die kleine Luisa zunehmend schwieriger. Um ihren Alltag meistern zu können, wünscht sie sich einen Spezialkinderwagen.
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Simon begegnet den Herausforderungen seiner Erkrankungen heldenhaft. Doch in letzter Zeit schränken ihn die Folgeerscheinungen von EB zunehmend ein.
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DEBRA Austria hat sich als PatientInnenorganisation das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die "Schmetterlingskinder" zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen.
Blasen, Wunden und Schmerzen sind Amelies ständige Begleiter. Um diese auch zuhause gut behandeln zu können, braucht unsere kleine Heldin dringend eine Laserdusche!
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Wer wir sind, was wir tun.
DEBRA Austria hat sich als PatientInnenorganisation das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für „Schmetterlingskinder" in der Spezialklinik EB-Haus Austria zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Dazu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreichend unterstützt.
